江蘇無錫墻體廣告 “唐寶”傾情扮演舞蹈《牽手》。許偉文攝
新華報業網訊 超寬眼距，扁平臉龐，粗短四肢，一群長相“獨特”的舞者在舞臺上生機熱舞，全然不顧周遭驚詫的目光。8月13日—16日，來自全國各地的30位“唐寶” (唐氏綜合癥患兒)在無錫齊聚，建議首屆“為愛起舞”唐氏綜合癥病人公益夏令營。當“唐寶”們在舞臺上縱情揮灑勇氣和高興的時分，臺下的另一群人早已是淚 光盈盈。
“為了愛，活下去！”
20歲的王安一站上舞臺馬上成了全場的焦點。她時而抱著琵琶琴聲錚錚，時而和著音樂翩然起舞，這一刻，她如明星般承受著觀眾的喝彩。
看著舞臺上光榮富麗的女兒，臺下的王母親流下了美好的淚水。王安是一位“唐寶”。20年前，當剛剛失去一個孩子的王母親從醫師口中得知，自個冒著高齡、困難生下的孩子竟然是個“唐氏兒”時，第一個想法即是：讓我抱著這個孩子一同脫離這個世界。
失望，就像無盡的黑暗嚙噬著母親的心。在痛苦中掙扎了整整6年后，王母親總算在51歲的時分，從失望中走出來，把女兒帶回身邊，并和老公一同承擔起育嬰和培育孩子的重擔。
這么的閱歷，關于簡直一切的“唐寶”家庭來說，并不陌生。唐氏綜合癥，又稱先天愚型，由于體內多了一條21號染色體，孩子出世后會有不同于常人 的特別面容，智力發育呈現妨礙，多發變形，被稱作“來自火星的21號天使”。每一個“唐寶”的背后，都是一段爸爸母親的“血淚史”——有人因而身心重創，也有 人為此家庭破碎。
從失望中重生，是由于愛。哈爾濱“唐寶”韓旭的母親說：“老話說‘母不嫌子丑’，再傻的孩子都是母親的心頭肉。”無錫“唐寶”陳佳的爸爸說：“孩子來到我家，即是緣分，血脈怎樣能割得斷？”而閱歷風雨的王安母親則不由得慨嘆：“真幸虧，最初我和孩子一同活了下來。”
“為了愛，走出去！”
在克服了開端的失望以后，更大的應戰，如山崩海嘯般向著“唐寶”家庭一波波襲來。
無錫“唐寶”龍珠小的時分，母親紀紅梅最怕帶他出門。“每次帶孩子出去，一路上都是指指點點，那種似乎看到怪物的表情讓人受不了。”逐漸的，紀紅梅習慣了“藏”在家里，龍珠也由于長時間缺乏與外界交流，性情變得自閉內向。
但是，一個偶爾事情讓紀紅梅意識到，自個犯了一個多么嚴峻的過錯。那一次，母子倆在街頭偶遇一場街舞表演，龍珠看得入迷，怎樣拽都不走。他哭著央求母親：“母親，我也想跳舞，你送我去學跳舞好不好……”
看著兒子巴望的眼神，紀紅梅開端四處奔波。在無數次受阻后，總算把兒子送進了中國流行舞協會會長吳問簫的培訓班。從此以后，每個周六下午，龍珠 都會歡欣鼓舞地去吳教師那里學舞蹈，一年后登上了大型表演的舞臺，還開端學習架子鼓。音樂，為母子倆煩悶的日子打開了一扇窗，看著兒子臉上的笑臉一天天燦 爛，紀紅梅心里的陰霾也一點點散失。
勇敢走出去，為孩子、也為自個爭奪更多的空間，是許多“唐寶”家庭巴望卻又不敢容易跨出的一道坎。孩童疑問心思專家葉蕾通知記者，由于懼怕冷眼 譴責，也怕孩子受傷害，許多“唐寶”家庭都會把自個關閉起來。這種看似合理的“維護”實際上剝奪了“唐寶”承受恢復和自我開展的時機，也讓其家人長時間處于 驚懼和孤單當中，難以自拔。
而吳問蕭教師則在教“唐寶”們跳舞的過程中逐漸發現，這些孩子盡管身體智力發育滯后，卻常常表現出高于常人的藝術感悟力。這些年，她先后接收了 十多位“唐寶”學習舞蹈，并建議了首屆“為愛起舞”公益夏令營。“我期望更多的‘唐寶’能從舞蹈中感受到高興，更期望以此給‘唐寶’的爸爸母親們帶去安慰和鼓 勵，協助他們提早走出來。”吳問蕭說。
為了愛，撐起社會保障的大傘
伴跟著種種困難和不易，軟弱的“唐寶”們在爸爸母親的悉心呵護下逐漸長大。但是，夜深人靜之時，看著身邊安定入眠的孩子，“唐寶”爸爸母親們卻陷入了更加深重的擔憂。
上海的“唐寶”媽顧女士近來一直在揣摩生二胎的事兒。顧女士說，曾經怕分散了照料“唐寶”的精力，一直沒有再生。可是跟著自個年紀越來越大，日后的日子不得不提早思考，“等我老了，誰來照料他呢？”
廣東的賴先生在第一個“唐寶”兒子14歲的時分，又生了一個健康的男孩。記者問小家伙：“長大了愿不愿意照料哥哥？”小男孩歡笑著連連允許，可 一旁的爸爸卻緘默沉靜了。“最初再生一個，也是期望多個人照料大的。可是又想，讓小的從小擔負這么大的擔負，對他是不是也不公平？”
而更多“唐寶”爸爸母親底子不敢想的是，假如孩子先于自個離去，“失獨”的苦痛，自個晚年的養老又該怎么面對？
“‘唐寶’家庭的疑問也是整個社會面對的疑問。”“唐氏綜合癥家長合作會”會長佳弋通知記者，在中國，大概每20分鐘就有一位唐氏兒出世，每年 約有80萬—120萬“唐寶”出生。他們的醫治恢復、心思教導、日子照料、工作開展都需要一系列的制度保障，而現有的資本還遠遠無法滿意他們的需要。
但是正如“唐爸”、“唐媽”們所說，“唐寶”是“折翼人世的天使”，只需“天使”在人世，“期望”就會在人世。這些年，臺灣等地呈現了“天鵝 堡”等為唐氏病人提供“終身教育、終身照料”的安排，內地各種民間的“唐寶”合作安排也應運而生。跟著接收和攙扶的人不斷增加，“唐寶”和他們的家庭將走 得更遠、更平穩。
新華報業全媒體記者 馬薇
