江蘇無錫墻體廣告 超寬眼距，扁平臉龐，粗短四肢，一群長相“獨特”的舞者在舞臺上生機熱舞。8月13日至16日，來自全國各地的30位“唐寶”(唐氏綜合征患兒)在無錫齊聚，參與首屆“為愛起舞”唐氏綜合征病人公益夏令營。
當“唐寶”們在舞臺上盡情揮灑勇氣和高興的時分，臺下的另一群人早已是淚光盈盈。
為了愛，活下去
20歲的王安一站上舞臺，立刻成了全場的焦點。她時而演奏琵琶，時而和著音樂翩然起舞。看著舞臺上光榮富麗的女兒，臺下的王母親流下了美好的淚水。
20年前，當剛剛失掉一個孩子的王母親從醫(yī)師口中得知，自個冒著高齡、困難生下的孩子竟然是個“唐氏兒”時，她的第一個想法即是，讓我抱著這個 孩子一同脫離這個世界。失望，讓她在苦楚中掙扎了整整6年。在51歲的時分，王母親總算從失望中走出來，把女兒帶回身邊，并和老公一同承擔起育嬰和培育孩 子的重擔。
這么的閱歷，關于簡直一切的“唐寶”家庭來說，并不生疏。唐氏綜合征，又稱先天愚型，由于體內(nèi)多了一條21號染色體，孩子出世后會有不同于常人的特別面容，智力發(fā)育呈現(xiàn)妨礙，多發(fā)畸形，被稱作“折翼人世的天使”。
每一個“唐寶”的背面，都有一段父親母親的“血淚史”——有人因此身心重創(chuàng)，也有人為此家庭破碎。
從失望中重生，是由于愛。哈爾濱“唐寶”韓旭的母親說：“老話說‘母不嫌子丑’，再傻的孩子都是母親的心頭肉。”無錫“唐寶”陳佳的父親說：“孩子來到我家，即是緣分，血脈怎樣能割得斷？”而閱歷風雨的王安母親則不由得感慨：“真幸虧，最初我和孩子一同活了下來。”
為了愛，走出去
在克服了最初的失望以后，更大的挑戰(zhàn)，如山崩海嘯般向著“唐寶”家庭一波波襲來。
無錫“唐寶”龍珠小的時分，母親紀紅梅最怕帶他出門。“每次帶孩子出去，一路上都是指指點點，那種仿佛看到怪物的表情讓人受不了。”逐漸的，紀紅梅習慣了“藏”在家里，龍珠也由于長時間缺少與外界交流，性格變得自閉內(nèi)向。
但是，一個偶爾事情讓紀紅梅意識到，自個犯了一個多么嚴峻的過錯。那一次，母子倆在街頭偶遇一場街舞表演，龍珠看得入迷，怎樣拽都不走。他哭著 央求母親：“母親，我也想跳舞，你送我去學跳舞好不好？”看著兒子巴望的目光，紀紅梅開端四處奔波。在無數(shù)次碰壁后，總算把兒子送進了中國盛行舞協(xié)會會長 吳問蕭的培訓班。從此以后，每個周六下午，龍珠都會歡天喜地地去吳教師那里學舞蹈，一年后登上了大型表演的舞臺，還開端學習架子鼓。音樂，為母子倆沉悶的 日子打開了一扇窗，看著兒子臉上的笑臉一天天絢爛，紀紅梅心里的陰霾也一點點消散。
英勇走出去，為孩子、也為自個爭奪更多的空間，是許多“唐寶”家庭巴望卻又不敢容易跨出的一道坎。孩童疑問心思專家葉蕾通知記者，由于懼怕冷眼 譴責，也怕孩子受傷害，許多“唐寶”家庭都會把自個關閉起來。這種看似合理的“保護”實際上掠奪了“唐寶”接受恢復和自我開展的時機，也讓其家人長時間處于 恐慌和孤獨當中，難以自拔。
而吳問蕭教師則在教“唐寶”們跳舞的過程中逐漸發(fā)現(xiàn)，這些孩子盡管身體智力發(fā)育滯后，卻常常表現(xiàn)出高于常人的藝術感悟力。這些年，她先后接收了 十多位“唐寶”學習舞蹈，并發(fā)起了首屆“為愛起舞”公益夏令營。“我期望更多的‘唐寶’能從舞蹈中感受到高興，更期望以此給‘唐寶’的父親母親們帶去安慰和鼓 勵，幫助他們早日走出來。”吳問蕭說。
為了愛，撐起“保護傘”
上海的“唐寶”媽顧女士近來一向在揣摩生二胎的事兒。顧女士說，曾經(jīng)怕分散了照顧“唐寶”的精力，一向沒有再生。但是跟著自個年齡越來越大，日后的日子不得不提早思考，“等我老了，誰來照顧他呢？”
廣東的賴先生在第一個“唐寶”兒子14歲的時分，又生了一個健康的男孩。記者問小家伙：“長大了愿不愿意照顧哥哥？”小男孩歡笑著連連點頭，可 一旁的父親卻緘默沉靜了。“最初再生一個，也是期望多自個照顧大的。但是又想，讓小的從小擔負這么大的負擔，對他是不是也不公平？”
而更多“唐寶”父親母親底子不敢想的是，如果孩子先于自個離去，“失獨”的苦痛、自個晚年的養(yǎng)老又該如何面對？
“‘唐寶’家庭的疑問也是全部社會面對的疑問。”“唐氏綜合征家長合作會”會長佳弋通知記者，在中國，大概每20分鐘就有一位唐氏兒出世，每年 約有80至120萬“唐寶”降生。他們及其親人的治療恢復、心思輔導、日子照顧、就業(yè)開展都需求一系列的準則保證，而現(xiàn)有的資本還遠遠無法滿意他們的需 求。
這些年，臺灣等地呈現(xiàn)了“天鵝堡”等為唐氏病人供給“終身教育、終身照顧”的安排，內(nèi)地各種民間的“唐寶”合作安排也應運而生。跟著接收和攙扶的人不斷增加，“唐寶”和他們的家庭將走得更遠、更平穩(wěn)。
本報記者 馬薇
