重慶民墻廣告發布 “我只想有份工作，過正常人的日子，莫非這么的要求過火嗎？”在閆瀟拍照的影片中，身患血友病的17歲小伙陳卓聲嘶力竭地喊出了這句話。雖然是在演戲，卻是一場本性出演，劇中的臺詞句句都是他的心聲。
閆瀟是重慶工商大學社會與管理學院的大四女人，19歲高考填寫自愿后她被確診為ⅡA型重癥肌無力。她曾以淚洗面，“朋友們給了我很大的協助，所 以才想拍微影片來為這群人做點啥。”在各位病友的鼓舞協助下，她逐步開暢，直面病魔，并謀劃拍照兩部反映稀有病集體的微影片。近日，閆瀟拍照的微影片 《面試者》和《月亮代表我的心》已完成了前期拍照，兩部影片將于10月中旬在校園公映。
讓更多人重視稀有病集體
昨天下午，重慶晨報記者見到了閆瀟，很難看出這位開暢女孩是重癥肌無力患者。“曾經我可瘦啦，還有點白，現在被激素給毀啦，成胖子了！”閆瀟笑 著說。閆瀟是江蘇徐州人，“高中畢業暑假的一天，早上起床時發現右眼轉不動，眼皮也塌下來，去醫院就被確診為ⅡA型重癥肌無力。”
“當時人很懊喪，天天都要哭幾喉嚨。”一個多月的激素治療讓她敏捷胖了30多斤。幸運的是，她的病況安穩了不少。在治療的過程中，閆瀟認識了很 多病友，他們都患有稀有病。但讓閆瀟驚奇的是，他們并沒有任何懊喪和消沉的心情，而是聚在一起相互鼓舞和安慰，還經常相互開玩笑。
“他們的達觀感染、協助了我，也讓我萌生了想要為他們做點啥的主意。”閆瀟說，就此她有了拍微影片的主意，期望經過此舉讓更多的人重視這一集體。
消除社會對稀有病的成見
“正常人演不出這種感受，自個演自個才是最真實的。”本年8月初，閆瀟來到西安，正式開拍《面試者》和《月亮代表我的心》。全部“劇組”只要包含她在內的5名大學生，劇中一切演員都是稀有病患者，無償出演各種人物。
“初步核算起碼也得五萬元，拍影片的資金從哪里來呢？”閆瀟想到了給自個供給助學金的東銀薪火公益助學方案。她的影片夢得到東銀薪火公益助學方案的支撐。
有了錢，整整一個半月廢寢忘食加班加點，影片前期拍照作業完成了。其間，《面試者》是一部對于血友病的公益微影片，反映的是血友病集體上學以及工作的疑問；《月亮代表我的心》則是以白化病患者為主題，反映全部集體所面臨的社會認知以及婚戀的疑問。
“一個肌無力的女孩，整天處處為協助他人繁忙，這不得不讓我們心生敬仰。”為閆瀟供給資金資助的東銀薪火公益助學方案有關負責人表明。
閆瀟說，期望經過努力讓稀有病患者走到陽光下，讓更多的人感受到稀有病患者們的喜怒哀樂，極力消除社會對稀有病的成見，讓他們得到更多關懷。
