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瘦瘦小小的元元躺在病床上，右腿打著石膏，右手打著點滴，一起還做著心電監(jiān)護，看起來讓人疼愛。

　　4歲半的小男孩，正是愛玩愛笑愛跑愛鬧的年歲，而元元卻非常平靜地躺在病床上。一邊的媽媽疼愛孩子，坐在床邊悄悄拉起孩子的手。

　　假設(shè)不是基因突變，小小年歲的他，不會骨折了10多次；假設(shè)不是患上成骨不全，只有4歲半的他，應(yīng)該也會和其他同齡的寶物們相同，在陽光下縱情揮灑汗水……只是，因為這個疾病，他連上學(xué)都無法去?！凹僭O(shè)不是這里能治療，假設(shè)不是還有救助項目，我們真不知道該怎樣辦了……”一聲輕嘆，一滴淚順著年青媽媽的眼眶滑到頰邊。

女兒因成骨不全，每個月骨折一兩次

　　李霞初步得知“成骨不全”這個稀有病的姓名，是因為大女兒。

　　自從7個月時大腿發(fā)生了骨折，小小的孩子自此骨折從未斷過。輾轉(zhuǎn)多地，才得知女兒患上了一種名為“成骨不全”的稀有病。

　　彼時，小女子現(xiàn)已快2歲了。直到現(xiàn)在，她病情嚴峻到一個月甚至能骨折一兩次。

　　隨后，元元出生了。

　　本來以為，元元的到來會給這個本就不幸的家庭帶來一絲希望的曙光。

　　卻沒想到，在元元4個多月時，因肺炎住院卻被告知孩子肋骨出現(xiàn)了骨折……

　　4歲半做過3次手術(shù)，成骨不全兒童上學(xué)成問題

　　直到元元8個月時，夫妻倆帶著倆孩子在北京進行了基因檢測。

　　效果顯現(xiàn)：基因突變。

　　5月21日，大眾網(wǎng)·海報新聞記者在山東第一醫(yī)科大學(xué)隸屬省立醫(yī)院小兒骨外科病房，看到了瘦瘦小小的元元。

　　右腿打著石膏、右手滴著點滴、還做著心電監(jiān)護。

　　元元的媽媽李霞一手握著孩子的手，一手撫摸著他的頭?！斑@現(xiàn)已是孩子第三次做手術(shù)了，現(xiàn)已骨折10多次了，他姐姐更嚴峻些?！?/p>

　　4歲半的小男孩，躺在病床上，不哭也不鬧，安靜得讓人疼愛?！八退憬愣紵o法去上學(xué)……”李霞說，由于成骨不全的孩子骨頭非常脆弱，因而許多校園是無法收這樣的學(xué)生的。“對于成骨不全的孩子來說，上下樓梯是一件非常困難的事，假設(shè)教室在二樓或以上的樓層，或許一不小心就骨折了?！?/p>

　　在成骨不全的患者圈里，李霞得知，有的家長十分困難把孩子送到了校園，但卻不得不跟著陪讀，“天天跟著孩子去上學(xué)，課間的時分會咨詢孩子是否要去衛(wèi)生間等?！?/p>

全省首家小兒骨科醫(yī)務(wù)社工服務(wù)站注冊心思療愈課程

　　那么，成骨不全到底是什么?。渴×?a href="http://www.zzkailai.com/hospital/" target="_blank" style="font-family:'宋體';">醫(yī)院小兒骨科工作人員介紹說，成骨不全癥會導(dǎo)致骨骼像玻璃相同脆弱，從小發(fā)病，反復(fù)細微外力下發(fā)生多次骨折，又被我們稱為“玻璃娃娃或瓷娃娃”。

　　“我們在病房專門打造了兒童活動空間，盤繞患者做一些包含心思療愈等方面的活動?！?1日，山東第一醫(yī)科大學(xué)隸屬省立醫(yī)院小兒骨科醫(yī)務(wù)社工服務(wù)站暨瓷愛水滴空間完工，這是山東省醫(yī)療機構(gòu)中首個在專門科室設(shè)立的醫(yī)務(wù)社工服務(wù)站。

　　工作站工作人員介紹，醫(yī)院與瓷娃娃稀有病關(guān)愛中心將派駐專門的醫(yī)務(wù)社工，依托瓷愛水滴空間打造極具人文特征的兒童活動室，依據(jù)骨傷骨病兒童的心思社會特征展開各種特征的康樂活動，如繪本閱覽、手作教學(xué)、課業(yè)教導(dǎo)等，協(xié)助患兒減輕對疾病的驚駭。經(jīng)過一對一的個案對窘境患兒家庭供應(yīng)醫(yī)療幫助輔導(dǎo)，為稀有病患兒供應(yīng)醫(yī)療、恢復(fù)咨詢與治療支撐，從身體、心思、交際等層面促進患兒恢復(fù)。

　　據(jù)介紹，自2010年初步，省立醫(yī)院與瓷娃娃稀有病愛心中心建議樹立全國首個針對成骨不全癥（俗稱瓷娃娃）集體的愛心病房，特困成骨不全癥患兒的醫(yī)療救助、患者就醫(yī)綠色通道、病房關(guān)心服務(wù)等人文服務(wù)不斷落地，10年來共有千余位瓷娃娃在愛心病房得到盡心呵護和治療，為患兒們供應(yīng)了極大的就醫(yī)便利，很多患者從頭回歸校園、健康成長。濟南墻體廣告