每年 2 月的最后一天，是國際罕見病日。2022年2月28日是第十五屆國際罕見病日。
國際罕見病日由歐洲罕見病聯(lián)盟（英文簡稱：EURORDIS）和超過65個國家和地區(qū)的患者組織聯(lián)合發(fā)起成立，旨在這一天讓罕見病話題成為全社會、全世界關注和討論的焦點，共同推動罕見病工作的開展。
適逢2022國際罕見病日之際，為幫助更多的罕見病患者獲取更好的
醫(yī)療診治，提升公眾對罕見病患者的關注度，普及罕見病
醫(yī)療知識，由中國人口福利基金會罕見病關愛基金發(fā)起，博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學中心協(xié)助，來自北京大學第一
醫(yī)院、北京兒童
醫(yī)院、
廣州市婦女兒童
醫(yī)療中心、
中山大學附屬第一
醫(yī)院4家
醫(yī)院的多個科室的罕見病領域臨床專家于2月26-28日期間共同開啟“維愛患教——2022國際罕見病日全國義診宣傳周”。
罕見病是一類發(fā)病率很低，大多數(shù)具有遺傳性的疾病，也常被稱為“孤兒病”，治療該群體的藥物常被稱為“孤兒藥”。
據(jù)統(tǒng)計，全世界目前有超過6000多種已確定的罕見病，超過3億人患有其中的一種或多種疾病。雖然每種罕見疾病可能只影響少數(shù)人，且分散在世界各地，但綜合起來，直接受影響的人數(shù)占全球人口的3.5%～5.9%，相當于世界第三大國家的人口。
72%以上的罕見疾病具有遺傳性，其他則是由感染（細菌或病毒）、過敏和環(huán)境原因引起，或者是退行性和增生性的。70%的遺傳性罕見病始于童年。
國內(nèi)罕見病診療資源稀缺，罕見病診治難一直都是眾多患者面臨的難題。
在活動期間，主辦方將通過醫(yī)患交流、科普講座、疾病知識普及等多種宣傳形式，為國內(nèi)罕見病患者搭建與罕見病臨床專家線上交流、疾病咨詢的公益平臺，紓解疾病診治難的問題，為罕見病患者提供一個與專家互動交流的機會。同時，本次活動還將通過疾病科普講座為
大眾宣傳罕見病知識，推動全社會對罕見病群體的關注和關愛。
歡迎廣大有需求的罕見病患者和關注罕見病工作發(fā)展的朋友，根據(jù)自身情況，選擇合適的活動，進行在線互動交流。
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廣州市婦女兒童
醫(yī)療中心、
中山大學附屬第一
醫(yī)院
活動時間： 2022年2月26日 15:00-16:50
參會嘉賓：
劉麗 主任醫(yī)師，
廣州市婦女兒童
醫(yī)療中心遺傳與內(nèi)分泌科，博士生導師。
張成 主任醫(yī)師，
中山大學附屬第一
醫(yī)院神經(jīng)科，二級教授，博士生導師。
張文 遺傳與內(nèi)分泌科主任，
廣州市婦女兒童
醫(yī)療中心，醫(yī)學博士，碩士研究生導師。
曾春華 主任醫(yī)師，
廣州市婦女兒童
醫(yī)療中心遺傳與內(nèi)分泌科副主任，碩士研究生導師。
李秀珍 主任醫(yī)師，
廣州市婦女兒童
醫(yī)療中心遺傳與內(nèi)分泌科。
江敏妍 主治醫(yī)師，
廣州市婦女兒童
醫(yī)療中心工作，碩士研究生。
活動議程：
參與方式：請搜索并關注“博鰲樂城維健罕見病中心”公眾號，進行在線觀看直播。
·北京兒童
醫(yī)院
活動時間： 2022年2月27日 9:00-12:20
參會嘉賓：
鞏純秀 主任醫(yī)師，國家兒童醫(yī)學中心，首都醫(yī)科大學附屬北京兒童
醫(yī)院，內(nèi)分泌遺傳代謝科主任，罕見病研究室共同主任，一級主任醫(yī)師，二級教授，博士生導師。
劉敏 主任醫(yī)師，首都醫(yī)科大學附屬北京兒童
醫(yī)院內(nèi)科，京津冀遺傳代謝病學組委員。
曹冰燕 主任醫(yī)師，首都醫(yī)科大學附屬北京兒童
醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科副主任。
蘇暢 副主任醫(yī)師，首都醫(yī)科大學附屬北京兒童
醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科。
李曉僑 主治醫(yī)師，首都醫(yī)科大學附屬北京兒童
醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科。
李樂樂 醫(yī)師，北京兒童
醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科，醫(yī)學博士。
活動議程：
參與方式：請搜索并關注“博鰲樂城維健罕見病中心”公眾號，進行在線觀看直播。
·北京大學第一
醫(yī)院
活動時間： 2022年2月28日 19:00-21:00
參會嘉賓：
袁云 主任醫(yī)師，教授，博士生導師。北京大學第一
醫(yī)院罕見病中心主任兼神經(jīng)內(nèi)科副主任。
鄭藝明 主治醫(yī)師，北京大學第一
醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科。
謝志穎 住院醫(yī)師，北京大學第一
醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，醫(yī)學博士。
李文竹 主治醫(yī)師，北京大學第一
醫(yī)院康復醫(yī)學科，神經(jīng)病學博士。
俞萌 主治醫(yī)師，北京大學第一
醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，醫(yī)學博士。
活動議程：
參與方式：請搜索并關注“博鰲樂城維健罕見病中心”公眾號，進行在線觀看直播。
