河南開封墻體廣告 每天，呂愛(ài)梅都要把兄弟倆抱上三輪車，到街上“賣唱”
一桶冰水，從國(guó)外大腕澆到了國(guó)內(nèi)眾多大咖，意圖是為稀有病患者募捐，一起也讓不斷增加的人重視稀有病患者。而鄭州街頭，一對(duì)多次被媒體重視的漸凍兄弟，日子并沒(méi)有發(fā)作任何改動(dòng)。他們巴望的，本來(lái)是靠準(zhǔn)則來(lái)保證將來(lái)的日子。 記載 52歲母親支撐兩個(gè)漸凍兒子 昨天一睜眼，呂愛(ài)梅發(fā)現(xiàn)天已透亮，52歲的她猛地動(dòng)身下床，走進(jìn)兩個(gè)兒子的房間。32歲的大兒子朱小強(qiáng)和22歲的二兒子朱小猛都已醒來(lái)，倆人正睜著眼望天花板。如果沒(méi)有母親，他們只能靜靜地躺著。 小強(qiáng)從8歲起、小猛從10歲起，開端走路跌倒，后來(lái)被確診為“漸凍人”癥。 “漸凍人”癥學(xué)名“肌萎縮側(cè)索硬化癥”，“漸凍人”們都在清醒狀態(tài)下眼睜睜看著自個(gè)被“凍”住——不能行走、不能說(shuō)話、不能吞咽，直至不能呼吸。他們最有名的病友即是物理學(xué)家史蒂芬·霍金。 6年前，兄弟倆已失掉全部日子自理才能。每天早上，呂愛(ài)梅需求為他們穿衣，然后把他們抱到輪椅上，洗漱、上廁所、挨個(gè)喂飯。 此外還有呂愛(ài)梅剛滿6歲的小兒子——生動(dòng)安康的朱文彪有時(shí)也撒嬌讓母親穿衣服。 124斤重的她 每天搬起150斤重的兒子 坐落鄭州火車站西廣場(chǎng)對(duì)面的西工房社區(qū)一樓的一套兩室一廳，即是這家人落腳的當(dāng)?shù)亍Ｃ刻焖家獛е?qiáng)和小猛到鄭大一附院鄰近“賣唱”。均勻每天他們能夠收到百元擺布的捐款，這將保持一家四口的日子。 每天上午，124斤重的呂愛(ài)梅，都要單獨(dú)將150斤重的大兒子和不到100斤的二兒子抱下輪椅，再抱到電動(dòng)三輪車上。然后，她一趟趟地跑，輪椅、40多斤重的音響、30多斤重的電瓶，還有麥克風(fēng)支架、碗筷，一個(gè)大大的水杯里裝的是早上做的雞蛋面湯。 沒(méi)有將來(lái)的日子靠歌唱遺忘煩惱 到了意圖地，在世人圍觀中，呂愛(ài)梅又要把兒子抱下車，放在輪椅上，還要把物品搬下擺好。 出來(lái)“賣唱”，他們并不覺(jué)得苦楚，因?yàn)楦璩軌蜻z忘全部煩惱。小猛說(shuō)，歌唱時(shí)，他們不必去想爸爸打母親時(shí)他們卻無(wú)力維護(hù)，不去想今后母親抱不動(dòng)他們，日子將如何持續(xù)，他們只想過(guò)好現(xiàn)在。 甚至在上一年10月份，這家人靠著這輛電動(dòng)三輪車，騎行18天到了廣東過(guò)了年。 呂愛(ài)梅說(shuō)，倆孩子怕冷，更懼怕每天待在屋里，趁還能動(dòng)，她要帶著孩子去更遠(yuǎn)的當(dāng)?shù)亍１緛?lái)，早在兩年前，這家人的磨難，就被河南多個(gè)媒體報(bào)導(dǎo)，上一年的那次南行，也被廣東當(dāng)?shù)孛襟w重視。 不過(guò)在小猛看來(lái)，日子并沒(méi)有啥改動(dòng)。“這些報(bào)導(dǎo)都是關(guān)懷咱們的故事，但并沒(méi)有重視咱們的病。”小猛說(shuō)。 18日，兄弟倆俄然在網(wǎng)上發(fā)現(xiàn)了“冰桶應(yīng)戰(zhàn)”，他們一會(huì)兒振奮起來(lái)。 舉動(dòng) 一桶“冰水”已征集超越141萬(wàn)元善款 你敢從頭到腳澆自個(gè)一桶冰水嗎？近來(lái)，這項(xiàng)“冰桶應(yīng)戰(zhàn)”的接力活動(dòng)，從比爾·蓋茨等國(guó)外大腕，一向傳遞到雷軍、周鴻祎、劉德華、李冰冰、黃曉明等國(guó)內(nèi)大咖。 這項(xiàng)應(yīng)戰(zhàn)的緣起，是要讓大眾體驗(yàn)到全身被“冰凍”的感受，重視漸凍人群體，為其征集善款。把這個(gè)活動(dòng)引進(jìn)我國(guó)的是瓷娃娃稀有病關(guān)懷中間。從18日發(fā)動(dòng)，到昨天下午5點(diǎn)，該活動(dòng)已征集瓷娃娃基金14119份，善款總額已超越141萬(wàn)元，捐助者4711人。 缺失 我國(guó)尚無(wú)稀有病官方界說(shuō) 昨天中午，小猛說(shuō)，這個(gè)活動(dòng)肯定是好的，可是終有冷下來(lái)的時(shí)分，“到那時(shí)，咱們能夠又要被遺忘了。” 瓷娃娃稀有病關(guān)懷中間協(xié)作展開項(xiàng)目負(fù)責(zé)人孫月說(shuō)，世衛(wèi)組織將這類稀有病界說(shuō)為：患病人數(shù)占總?cè)丝?.65％。~1％。的疾病或病變。當(dāng)前全球已知有近6000種稀有病。 各國(guó)對(duì)于稀有病的界說(shuō)據(jù)實(shí)踐情況也有所區(qū)別，例如美國(guó)確定稀有病為每萬(wàn)人中患者在7.5人以下的疾病，歐盟為每萬(wàn)人中5人以下。但在我國(guó)，當(dāng)前尚無(wú)稀有病的官方界說(shuō)。 “現(xiàn)在一致說(shuō)法是我國(guó)有20萬(wàn)‘漸凍人’，可是能夠并沒(méi)有過(guò)實(shí)踐的查詢，都是依據(jù)國(guó)外數(shù)據(jù)預(yù)算的。”孫月說(shuō)，稀有病官方界說(shuō)的缺失，被認(rèn)為是當(dāng)前稀有病有關(guān)方針擬定的艱難和瓶頸。 呼吁 趕快立法保證稀有病患者 鄭州“漸凍人”王海龍是個(gè)“名人”。25歲時(shí)參加過(guò)《我國(guó)愿望秀》，現(xiàn)在找到一份在酒吧駐唱的作業(yè)。他用攢下的第一筆積儲(chǔ)，給小強(qiáng)、小猛兄弟每人買了輛新輪椅。本來(lái)，王海龍的醫(yī)治費(fèi)花了幾十萬(wàn)元，醫(yī)保都不報(bào)銷。 河南中醫(yī)學(xué)院一附院腦病四病區(qū)主任張懷亮說(shuō)，當(dāng)前漸凍人發(fā)病緣由不明，中西醫(yī)也都沒(méi)有啥好的醫(yī)治作用。 因?yàn)橄∮胁≡谌巳褐邪l(fā)病率低，大眾缺少知道，許多患者經(jīng)受著醫(yī)療、教學(xué)及社會(huì)保證等多方面的歧視。且因患者少、商場(chǎng)小，醫(yī)藥公司并不肯在藥物研制上投入，所以稀有病的醫(yī)療費(fèi)用昂貴且大都在醫(yī)保范圍以外。 當(dāng)前，全球已有30多個(gè)國(guó)家和地區(qū)先后從立法方面臨稀有病用藥研制及醫(yī)治方面給予了保證和支撐。而孫月說(shuō)，我國(guó)專門對(duì)于稀有病救助的法令還存在 空白。現(xiàn)在，要么稀有病醫(yī)治藥物得進(jìn)口，要么即是沒(méi)有寫明適應(yīng)癥，醫(yī)師不敢開，而醫(yī)保能報(bào)銷的藥物也很少。許多稀有病患者的生存狀態(tài)太慘了，靠民間組織或 者一次活動(dòng)，底子無(wú)法徹底改動(dòng)現(xiàn)狀。 “從明天起，咱們將不再僅僅是建議更多人參加‘冰桶應(yīng)戰(zhàn)’，而是要導(dǎo)致官方的重視，趕快推進(jìn)立法。”孫月昨天對(duì)河南商報(bào)記者說(shuō)。 動(dòng)態(tài) 國(guó)家衛(wèi)計(jì)委回答“冰桶應(yīng)戰(zhàn)” 昨天下午3點(diǎn)02分，央視主播張泉靈在完結(jié)“冰桶應(yīng)戰(zhàn)”后，微博上還點(diǎn)名應(yīng)戰(zhàn) @安康我國(guó)（國(guó)家衛(wèi)計(jì)委官方微博）。張泉靈說(shuō)：“稀有病的關(guān)懷需求社會(huì)、媒體和政府的共同盡力。” 下午3點(diǎn)20分，@安康我國(guó) 稱：“謝謝泉靈等熱心人士對(duì)稀有病患者的關(guān)懷。稀有病的患病率在0.65％。～1％。，當(dāng)前缺少有用的醫(yī)治辦法。多年來(lái)，咱們經(jīng)過(guò)標(biāo)準(zhǔn)臨床技能、展開臨床 途徑辦理，提高醫(yī)務(wù)人員對(duì)稀有病的治療才能；又將苯丙酮尿癥歸入新農(nóng)合大病保證范圍。咱們會(huì)持續(xù)盡力，給稀有病兄弟更多期望和時(shí)機(jī)，并向稀有病中間@瓷娃 娃 捐款。” 下午4點(diǎn)06分，@安康我國(guó)發(fā)布微博稱，國(guó)家清潔計(jì)生委宣傳司司長(zhǎng)、新聞發(fā)言人毛群安自己向稀有病中間@瓷娃娃捐款。 提示 承受“冰桶應(yīng)戰(zhàn)” 心腦血管病患者要慎重 河南中醫(yī)學(xué)院一附院腦病四病區(qū)主任張懷亮說(shuō)，俄但是至的冰水刺激，對(duì)普通人沒(méi)有啥影響，但對(duì)于心腦血管病患者來(lái)說(shuō)，血管俄然受冷收縮易引發(fā)血管損害。“所以高血壓、腦梗塞、腦動(dòng)脈瘤、動(dòng)脈粥樣硬化、心臟病等患者，應(yīng)慎重承受應(yīng)戰(zhàn)。”
