江西墻體廣告 2月28日是2月份的最終一天,也是世界稀有病日。當日,江西發動“贛鄱稀有病病人”尋訪活動。
稀有病,又稱“孤兒病”,是指盛行率低、稀有的疾病,世界衛生安排將稀有病界說為患病人數占總人口的0.65‰?1‰,目前,已有6500種疾病被 確定為稀有病,多見的稀有病有白化癥、重癥肌無力、苯丙酮尿癥、地中海貧血、成骨不成癥、高血氨癥、有機酸血癥、威爾森氏癥、戈謝癥、漸凍人等。
因為稀有病集體長期以來被社會集體忽略,他們需求面對無藥可治或是藥費貴重的為難,許多稀有病病人及其家庭在飽嘗疾病摧殘的一起,還在承受著巨大的經濟和心理壓力。
據介紹,該活動由南昌共青團市委、南昌市青少年開展基金會、沙井街辦以及江西稀有病公益開展基地主辦,主題是“改變從了解開端”。主辦方希望經過此活動讓社會公眾了解稀有病家庭情況及其面對的窘境,呼吁政府、社會給予稀有病集體關注和支撐。
江西稀有病公益開展基地是在江西省民政廳注冊的專心于稀有病范疇非盈利性安排,致力于增進稀有病集體、醫學專家、醫藥企業、各社會團體及政府部門的 交流與協作,加強社會公眾對稀有病的了解,進步病人的稀有病醫治的可及性,推進稀有病相關方針的出臺,協助稀有病病人樹立自信及工作,推進我國稀有病工作 的開展。