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九江4歲女童患罕見異染性腦白質營養不良病

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2015年03月25日 09:03 相關案例：本文標簽：江西九江墻體廣告

　　江西九江墻體廣告九江市4歲女孩徐雅婷患上稀有遺傳病，有幸獲得救治期望，卻由于無法付出120余萬元的醫治費用，而無法承受醫治。
　　家住九江市廬山區威家鎮星德村的徐雅婷，2014年8月份被查出患有異染性腦白質營養不良(MLD)，江西九江墻體廣告這是一種發病率僅有約十六萬分之一的遺傳病，當前臨床上還無有用醫治手法。得知這個音訊后，孩子的爸爸媽媽非常失望，但卻不愿拋棄孩子的醫治，處處為孩子尋醫問藥。孩子爸爸徐建華跟記者說：“不管怎樣，作為爸爸媽媽，哪怕只要一絲期望，我也要給她治下去。”
　　3月24日13時許，記者在坐落九江市大中大廣場鄰近的孩子舅舅家中，見到了這一家人。徐雅婷坐在媽媽懷里，呆呆的望著電視，她的兩個姐姐坐在沙發上看電視，看似“其樂融融”。但不多時，記者就發現小雅婷說話困難，并且無法獨立行走，即使有人扶著也走得很困難。
　　孩子的媽媽胡嵐通知記者，小雅婷的狀況越來越糟。孩子呈現病狀以后，正本跑跑跳跳的她走不穩路了，正本生動好動的她也不愛說話了，還會常常莫名地發愣。更令人心疼的是她還會偶然抽筋——全身生硬，口中流涎，只能靠吃中藥“蝎子”來減輕。
　　胡嵐說：“得了這個病，正本一家人都現已失望了，可是一個音訊的傳來，卻給咱們帶來了新的期望——由于北京大學榜首醫院的幫助，香港大學醫學院的一個MLD課題研討組，情愿為雅婷進行進一步的醫治，這個研討組曾成功治愈過一例該病病人。但當得知所需費用時，一家人又陷入了失望當中。包含骨髓移植和基因醫治的總費用，起碼也需求188萬元左右。盡管該研討組情愿贊助和減免部分費用，可剩余的120余萬元，對于僅靠在四碼頭鄰近擺地攤，月入2000~3000元，一起還撫養著3個女兒的徐建華配偶來說，無異于一個天文數字。
　　“正本她應該上幼兒園了的，為了省錢，讓她在家跟著她奶奶，沒想到……”說到這里，胡嵐現已聲淚俱下，在一旁的孩子爸爸也不由得抹起眼淚來。“期望可以有好心人幫咱們一把，否則再拖半年，想治也沒辦法了……”
　　有情愿伸出援助之手的好心人，請聯絡女孩爸爸徐建華，電話：13755238383。

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