重慶梁平墻體廣告 2011年2月19日，患病在家的蔣開乾，業余日子即是聽收音機、看電視。 （材料圖像）太多的好心人幫助過我，我期望報答社會，若脫離，期望把遺體捐贈給西南醫院或把器官捐贈給有需求的大家。——蔣開乾發給主治醫師的短信身體像被冰雪凍住，今天是腿，明日是手臂，最終也許蔓延到手指，乃至無法控制聲帶發聲和眼球轉動……這是由冰桶舉動引發廣泛重視的“漸凍人癥”。
29歲的蔣開乾，是梁平患漸凍人癥宗族中最終一位存活者。當前，其病況已愈加嚴峻，他用手指困難地握筆，在紙上緩慢地移動出幾個字：身后，捐贈遺體。
一家三代中6人相繼發病
梁平縣明達鎮紅八村，由于蔣家人，這個偏遠的山村幾乎老老少少都知曉這種名為“漸凍人癥”的稀有病癥。
近來20年，蔣家三代人中，6人相繼發病，開端，外婆逝世時，身體像被冰凍住，無法動彈，終究因呼吸衰竭而死。幾年后，蔣開乾的母親、阿姨、舅舅相繼發病，5年內連續病故，蔣家，成了村里人人避忌的宗族。
2006年，可怕的病癥再度呈如今宗族的第三代蔣開乾和表姐謝朝翠身上，直到蔣開乾前往西南醫院就診，被確診為“漸凍人癥”后，蔣家人連續被“凍”住的疑團才算被解開。
2011年，重慶晨報開端重視這個宗族，并在當年送蔣開乾赴河北石家莊就醫。由于憂慮兒女無人照顧，原本有時機承受醫治的謝朝翠，抹著眼淚拋棄了前往河北醫治的時機，那一年，她29歲。到了本年2月，謝朝翠呈現嚴峻的肺部感染，跟宗族中已逝世的發病成員相同，終究死于呼吸衰竭。
他的病況也日漸加劇
表姐逝世，29歲的蔣開乾成為全部宗族里，唯一一名還活著的發病者，但狀況也日薄西山。現已82歲的楊榮清，是蔣開乾爸爸的養母，白叟拒絕了親生女兒接她去城里養老的請求，堅持照顧這個沒有血緣關系的孫兒。
聽收音機是蔣開乾如今了解外面國際的首要途徑，兩年前還能牽強移動身體的他，如今已坐立不穩，常摔得滿身瘀傷。本年3月，他的病況再度惡化，不只無法開口說話、轉動脖子，手指反響也愈加愚鈍，但偶然，他會用手機發短信給一向幫扶他的大家。
“娃娃從發病到如今，有9年了，假如不是這些好心人的幫助，早垮了。”婆婆楊榮清說，家里沒有勞動力，靠低保日子，好在這些年，不斷有好心人贊助。“每隔不久，娃娃的主治醫師胡醫師就會寄錢來，每次去西南醫院復診，他都要往咱們兜里塞錢，路費也是他出。”
捐贈遺體成了他最終的愿望
記住這些恩惠，是蔣開乾還能牽強說話時，常給婆婆想念的話。楊榮清說，1個多月前，現已不能說話的孫兒困難地在紙上寫了幾個字，她拿到街坊家，請街坊幫助看看說了啥，“他就寫了6個字：“身后，捐贈遺體。”當晚，一向很要強的楊榮清白叟哭了，她贊同了孫兒的決議。
近來，蔣開乾的主治醫師、西南醫院神經內科博士胡俊也收到了一條短信，發信人是蔣開乾，意思是期望捐贈遺體。
婆婆楊榮清說，這條40來字的短信，蔣開乾發得很困難，最終，還是她幫著按下了發送鍵，“他是懼怕像表姐那樣，病況俄然惡化走得急，這是他的愿望，趁手指還能動，他想說出來。”
昨天，重慶晨報記者就此與重慶市遺體器官捐贈西南醫院掛號站取得聯系。負責人李劍表示，遺體捐贈首要需求填寫自愿書，捐贈人能夠指定自個遺體捐贈的組織及用處。可是，蔣開乾身故后，器官到底能否進行移植，需求專門的醫學組織斷定后，才干做出決議。
專家說法>
用特效藥推遲肌肉萎縮的時刻
在醫學上，關于漸凍人癥的界說是：運動神經元疾病的一種，學名叫肌萎縮性脊髓側索硬化癥（簡稱ALS）。一向以來，“漸凍人癥”被國際衛生組織列為與艾滋病、癌癥等并排的五大絕癥之一。在重慶，從當前確診的狀況看，有100多名漸凍人日子在這個城市，實際上也許更多。
“漸凍人癥無藥可治，有些人只能用特效藥推遲肌肉萎縮的時刻，一般來說從呈現表現到身體被‘凍住’，只需3-5年，90%的‘漸凍人’會于發病后5年內逝世。”
如今，蔣家的第四代已有6個小孩出世，最大的19歲，其中3人是已故漸凍人謝朝翠的子女。雖然漸凍人癥的致病緣由沒有清晰，但開始發現是由遺傳要素、環境要素等多種要素形成的。蔣家的第四代會不會再度呈現漸凍人癥病人？胡俊說，這一切，醫學上當前尚無法斷定。
重慶晨報記者 王珊 報導
