上海墻面廣告 你聽說過“藍嘴唇病”嗎？在奉賢區青村鎮陶宅村，32歲的小伙子徐衛不幸患上了這種罕見病。每天，他只能躺在床上。“已經5年多了，現在翻身依舊很吃力。”雖然徐衛非常衰弱，但他堅持每天寫毛筆字。小徐說：“是‘好心人’的幫助，給了我生活的希望！”
患上罕見病，床上一躺5年
“藍嘴唇病”是肺動脈高壓的俗稱。患者會因長期缺氧，導致嘴唇呈藍紫色，故而稱為“藍嘴唇”。
2005年4月，徐衛夜大畢業后參加工作。正當他對未來滿懷期望的時候，開始出現不間斷的口腔潰瘍、發燒、劇烈頭痛。5個月內，他高燒不退，被確診為“白塞氏綜合征”。2006年10月的一個晚上，他只是在床上翻了個身，突然咳嗽不停，咳出的血有半個臉盆之多。之后，他最多一次的吐血量竟達2000毫升。
2010年8月，他被確診為白塞氏綜合征導致的肺動脈高壓并發，接受了右全肺切除手術。術后，他產生了嚴重的并發癥——支氣管胸膜瘺并發膿胸。醫生為他在胸部開了引流管，從此引流管再也沒摘下。現在他每天臥病在床，無法下床，需要依靠呼吸機維持供氧。“吃飯對普通人來說再簡單不過，但是我卻連飯都沒辦法吃。”
為治療疾病，父母付出一切
徐衛的父親是一名泥瓦匠，母親沒有工作。十多年來，為給兒子看病，他們傾盡所有，甚至賣掉了房子。
徐衛告訴記者，治療“藍嘴唇病”的藥價格不菲。“波生坦”是其中一種，通過中華慈善總會購買有優惠，但須經申請批復，并且每人每次僅能限購一盒。無奈之下，他吃了一些“只能讓自己舒服點的”替代藥。我現在吃的替代藥沒列入醫保，每粒藥128元。”徐衛說，沉重的負擔壓垮了整個家，壓彎了父母的腰。
好心人幫助，帶來生的希望
徐衛身患重病，卻熱愛生活。去年，他開始練習毛筆字。小徐說，喜歡寫毛筆字一是因為不需要耗費體力，二來能靜心。每天吃過藥，吃過中飯后，他就開始練字，一寫就是一個下午。
小徐講，是“好心人”給了他直面病魔的勇氣：初中和中專同學紛紛捐款，共計1.8萬元。而當他的故事被同學放上網后，又有許多人慷慨解囊，共計捐款1.8萬元。而青村中學、奉賢區實驗中學的師生們，青村鎮社區衛生服務中心、東海觀音寺等也獻出愛心。
徐衛講，肺移植手術能根治他的病，但高額的費用讓他不敢想，更不想再麻煩別人。“我最希望能拔掉呼吸機，拔掉引流管，好好睡一覺。”我們期盼更多人能伸出援手，幫徐衛實現這份心愿。
